Tratar a la comunidad que sufre de esquizofrenia con humildad

Carlos A. Larrauri, MSN

Estudiante de JD/MPA en Michigan Law & Harvard Kennedy School | Becario Zuckerman en Harvard's Center for Public Leadership

Publicado el 20 de diciembre de 2022

Los médicos deben abordar la atención psiquiátrica de los adultos con esquizofrenia con cierto grado de humildad cultural e intelectual y reconocer que los pacientes son los expertos en lo que se refiere a su experiencia personal. No es factible ni necesario que los médicos se conviertan en expertos en la raza, la religión, la cultura o las creencias de cada paciente. Sin embargo, si actuamos con humildad y con curiosidad, podemos aprender de las experiencias de los pacientes y seguir perfeccionando nuestra práctica clínica. De este modo, nos volvemos mejores médicos a través de nuestras relaciones con los pacientes, al profundizar nuestra comprensión de sus puntos de vista y sus sentimientos sobre la salud mental y el bienestar y, por consiguiente, mejorar la atención que les prestamos.

Además, la escasez de proveedores de atención en salud mental es tal que los pacientes no siempre tienen la posibilidad de encontrar un proveedor con el que compartan creencias, valores o aspectos de identidad. Por lo tanto, debemos ayudar a los adultos con esquizofrenia a participar en la autodefensa y el autocuidado para encontrar formas de satisfacer sus necesidades más allá de la atención clínica. A veces los pacientes o las familias buscan una "solución milagrosa", pero la recuperación holística de la esquizofrenia a menudo requiere algo más que un tratamiento médico.

Por ejemplo, los adultos con esquizofrenia y sus familias deben abogar por crear oportunidades de trabajo satisfactorias y encontrar un sentido de comunidad. Se trata de componentes fundamentales del proceso de recuperación, ya que las personas se curan no solo a través de la medicación, sino también mediante las relaciones sociales y la búsqueda de un propósito en su experiencia. Por desgracia, los adultos que padecen esquizofrenia a menudo enfrentan marginación y discriminación, lo que los aísla aún más y hace más difícil una experiencia que ya de por sí es desafiante.

No obstante, a veces los médicos pueden facilitar una relación terapéutica identificando similitudes y experiencias compartidas. Por ejemplo, muchas veces recurro a mi cultura y mis antecedentes hispanos cuando atiendo a pacientes que tienen mi mismo origen. Puedo conectar a través de identidades y valores compartidos (como ser hijos de inmigrantes o estadounidenses de primera generación), y la ética laboral, el sentido de la oportunidad y la ambición que ello infunde. También puede haber referencias culturales a ciertas comidas o música o al humor latino que, cuando se intercambian, pueden ayudarnos a establecer un buena relación.

Mi doble identidad como adulto con esquizofrenia y enfermero especializado en psiquiatría y salud mental (PMHNP) también me permite romper la jerarquía que puede existir entre los pacientes y yo. Tener una comunicación abierta con los pacientes conduce a una mejor atención, lo que le permite a un clínico conocer las cosas que más les importan a sus pacientes y satisfacer sus necesidades. Y para mí, a veces eso puede significar compartir mis experiencias para establecer confianza y fortalecer la relación terapéutica.

Reconocer la experiencia y el conocimiento de los pacientes adultos

Los pacientes son los expertos en cuanto a su experiencia, y reconocer eso es crucial para brindar una atención colaborativa y de apoyo. Los médicos a menudo ven la esquizofrenia en términos de descriptores clínicos: alucinaciones o delirios, pensamiento desorganizado e incapacidad para concentrarse o enfocar la atención. Los adultos que viven con esquizofrenia suelen describir la enfermedad en términos humanos o funcionales, como intentar reducir el número de días malos, no sentirse tan abrumados o tener el deseo de sacar mejores notas en sus estudios o vivir de forma independiente.

Los miembros del equipo terapéutico deben comprender que nuestros descriptores clínicos, aunque son importantes, pueden ser insuficientes para comprender las necesidades o las metas del paciente. Debemos replantear el manejo y la atención de la enfermedad en términos de los resultados o hitos evolutivos que deseen alcanzar. Una manera de concebir nuestro trabajo es la de tender un puente entre la necesidad no satisfecha del paciente y sus metas a través de nuestra atención médica, por ejemplo, aconsejar a nuestro paciente que el plan de tratamiento puede ayudarlo a dormir mejor para que pueda volver a centrarse en sus estudios.

Para ello, abordo las consultas con mis pacientes adultos dentro de un marco orientado a las fortalezas, con el objetivo de tratar a la persona como un todo y no simplemente evaluar la enfermedad o enfocarme en lo que falta. Junto con el paciente, identificamos metas y aspiraciones, destacando lo que pueden lograr al enfocarse en su progreso y reconociendo el potencial del paciente más allá de su diagnóstico.

Hacer hincapié en la educación y el empoderamiento

Cuando empecé a trabajar en salud mental, la creencia general era que los antipsicóticos inyectables de acción prolongada (LAI) eran para adultos que habían estado largo tiempo en el sistema de salud mental y a quienes no les habían funcionado distintas modalidades terapéuticas. Sin embargo, la evidencia sugiere que podría no ser así, ya que las guías y las pautas recientes ampliaron el uso de los LAI a otros pacientes.

Por lo tanto, la educación sobre los LAI es una parte crucial del manejo y la atención de la esquizofrenia. Los profesionales y los adultos con experiencias personales necesitan que la educación venza los estigmas o las percepciones erróneas que suelen asociarse a las intervenciones con LAI. Es fundamental escuchar a los pacientes adultos, dejar que hagan sus preguntas sobre las opciones de tratamientos, y trabajar para responder y abordar esos interrogantes. Al hablar sobre los LAI, a menudo, hago paralelismos con otros campos médicos y encuentro que los pacientes tienen curiosidad sobre la administración, la duración del tratamiento y las diferencias con la medicación oral. A la hora de atender a los pacientes y determinar si podrían ser buenos candidatos o beneficiarse de los LAI, es importante considerar sus preferencias y las de sus cuidadores, las dificultades del tratamiento en cuanto a su cumplimiento, y si es viable o no que el paciente venga al consultorio una vez al mes o más seguido.

Los contextos del consultorio, a veces, delimitan nuestros hábitos de prescripción. Por ejemplo, como PMHNP, la educación de enfermería no tiene infraestructura para residencias. Por eso, se desarrollan las preferencias y las normas de trabajo en el empleo. Si en los primeros lugares donde trabaja usan LAI, aprenderá cómo usarlos, pero si no lo hacen, es probable que esté menos familiarizado con las formulaciones, la administración, las instrucciones de pago y los procesos de cumplimiento. Son esenciales las oportunidades de educación continua sobre todas las opciones de tratamientos viables, especialmente para el personal de enfermería, ya que se ofrecen distintas modalidades de capacitación y educación. En el caso de los profesionales, como los PMHNP, y los adultos con experiencia, a menudo se soluciona con educación que ayuda a desmitificar las opciones de tratamientos, como los LAI, y posibilita la toma de decisiones compartida entre los pacientes y los proveedores.

En los adultos con experiencia, el cumplimiento de la medicación podría aumentar las probabilidades de controlar los síntomas y lograr el éxito en el camino hacia la recuperación. Sin embargo, muchos adultos que viven con esquizofrenia, incluso yo, llegan a un periodo de estabilidad temporaria y dejan de tomar la medicación tal como se la recetaron. A veces, se necesita estar cerca de un segundo episodio para registrar finalmente que esta enfermedad es de por vida y que, como tal, requiere atención continua. Esto hace que sea aún más importante comprender que cumplir con la medicación es necesario para seguir estando bien.

Me convertí en un profesional de la salud, no solo para entender mi experiencia y comprender qué tendría que hacer para afrontar mi enfermedad, sino también para retribuir y ayudar a los demás a recorrer caminos similares. La esquizofrenia es una enfermedad crónica y, si bien todavía no podemos impedir que se desarrolle, podemos mitigar su impacto con una intervención temprana y un tratamiento sostenido. Esta enfermedad requiere un manejo de por vida, pero es posible ayudar a los pacientes a lograr sus metas mediante la educación, el empoderamiento y un sistema de apoyo adecuado.

Para conocer más perspectivas de PMHNP, visite la serie Peerspectives en TalkingLAIs.com

Este artículo refleja mi experiencia y mis opiniones propias, y lo elaboré en conjunto con Janssen Pharmaceuticals, Inc. Cobré honorarios por mi tiempo.

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