Un enfermero especializado en psiquiatría y un cuidador comparten sus experiencias sobre las muchas formas y los muchos tamaños que existen de los planes de tratamiento individualizados de la esquizofrenia para adultos

Socios de Mighty

Publicado el 14 de diciembre de 2022

Para los adultos que viven con esquizofrenia, encontrar el plan de tratamiento adecuado (que a menudo es una mirada integral al enfoque de tratamiento individual de su enfermedad, que incluye medicación, terapia y otros servicios de apoyo) no es un enfoque único para todos.

Sin embargo, los adultos que viven con esquizofrenia pueden dejar de tomar su medicación según lo recetado, a veces debido a un síntoma llamado anosognosia que afecta la creencia de que se necesita la medicación. No tomar la medicación según lo recetado o suspenderla sin la orientación de un profesional de la salud no es exclusivo de la esquizofrenia y es común en muchas enfermedades. Para los adultos que viven con esquizofrenia, esto suele iniciar un ciclo repetitivo en el que oscilan entre cumplir y no cumplir con el plan de tratamiento. Esto puede obstaculizar su capacidad para alcanzar su máximo potencial, lo que a menudo es posible cuando los síntomas se tratan adecuadamente.

Aunque el camino desde el diagnóstico hasta el tratamiento a largo plazo de la esquizofrenia puede tener sus altibajos, un tratamiento exitoso es posible.

De hecho, para los adultos que viven con esquizofrenia, su equipo de atención es una parte esencial del tratamiento de los síntomas a largo plazo, además de la medicación que toman. El equipo de atención a menudo incluye la colaboración de familiares y amigos con los profesionales de la salud, como enfermeros practicantes que suelen adoptar un enfoque de atención holístico, considerando factores sociales, ambientales y físicos al determinar cómo brindar la mejor atención posible a sus pacientes. Son estas relaciones las que les permiten a los adultos no solo vivir con esquizofrenia, sino vivir bien.

En una conversación con Katie, cuidadora de su hijo adulto que vive con esquizofrenia, y la enfermera especializada en psiquiatría y salud mental (PMHNP) Emma Mangano, exploramos la importancia de contar con un equipo de atención sólido en el manejo satisfactorio de la esquizofrenia.

Katie, ¿podría empezar por contarnos cómo está su hijo hoy?

Katie: Actualmente, mi hijo tiene 28 años, está en segundo año de la facultad de derecho y vive solo. Tenía 18 años cuando tuvo su primer brote psicótico, que en su caso había incluido delirios. Aunque estuvimos muchos años consultando con diferentes proveedores de atención médica y probando diferentes opciones de medicamentos para ayudarlo a controlar sus síntomas, ahora está tomando un inyectable de acción prolongada (LAI), que le funciona bien. Encontrar el plan de tratamiento adecuado para él lo ha ayudado a vivir una vida plena y estable y, una vez controlados sus síntomas, está alcanzando sus objetivos personales y profesionales.

Usted dijo que tardaron muchos años en encontrar un plan de tratamiento que funcionara para su hijo. ¿Puede contarnos sobre eso?

Katie: A lo largo de varios años, mi hijo probó varias medicaciones para buscar la opción adecuada que lo ayudara a controlar mejor sus síntomas.

Como soy enfermera, cuando mi hijo tenía síntomas intensos, pensaba en llamar a la línea del servicio de salud mental que figura en el reverso de mi tarjeta de seguro. Por cómo se encontraba mi hijo en ese momento, nos aconsejaron llamar a los servicios de emergencia y solicitar un oficial de intervención en crisis, un oficial de policía capacitado para ayudar a una persona que experimenta una crisis o síntomas de salud mental. Este oficial ayudó a mitigar la situación y guiarnos hacia una atención adecuada. Con el correr de los años, buscamos la ayuda de consejeros escolares, médicos, terapeutas y psiquiatras, pero a mi hijo le resultaba difícil cumplir con un plan de tratamiento, ya que no lo diagnosticaban correctamente.

La última vez que estuvo hospitalizado, contábamos con un equipo de atención ambulatoria, que incluía un enfermero, un especialista en apoyo de compañeros, un psiquiatra y un terapeuta. El equipo de atención ambulatoria estuvo en constante colaboración con nosotros y juntos decidimos la medicación.

Mientras mi hijo recibía tratamiento en el programa ambulatorio, conocimos a otras familias con hijos adultos que tenían diagnósticos similares, y así fue como nos enteramos de los medicamentos inyectables de acción prolongada (LAI).

Cuando aceptó el tratamiento con LAI, llamé al enfermero del equipo de atención ambulatoria, quien le administró la inyección ese mismo día. A través de estas experiencias, me di cuenta de que mi hijo necesitaba sentir que tomar la medicación era su idea y su elección, que necesitaba sentir autonomía con respecto a su enfermedad. Así aprendí que, cuanto menos decía yo, más hacía él.

Emma, ​​según su experiencia como enfermera practicante en psiquiatría (NP), ¿por qué es tan importante cumplir con el tratamiento? Del mismo modo, ¿qué papel puede desempeñar un equipo de apoyo?

Emma: No es raro escuchar a los pacientes decir que dejaron de tomar su medicación porque se sintieron mejor o porque las alucinaciones disminuyeron y no entendieron la necesidad de continuar el tratamiento. Desafortunadamente, muchos de mis pacientes no cuentan con una red de apoyo que los ayude a recordar que tomen la medicación o acudan a las citas, y terminamos viéndolos nuevamente en crisis. Debemos recordar que parte de la enfermedad es la desorganización, lo que puede dificultar la orientación en un sistema de salud que ya de por sí es complicado.

Contar con un enfoque individualizado del plan de tratamiento es muy importante para un adulto que vive con esquizofrenia porque todos los pacientes adultos tienen diferentes objetivos, diferentes experiencias de vida y diferentes estilos de vida. La toma de decisiones informada o compartida es un proceso continuo en el que los proveedores, las familias y los pacientes deben revisar el plan de tratamiento inicial a medida que surgen preguntas u ocurren acontecimientos de la vida. A través de todo este proceso, debemos respetar la autonomía del paciente y al mismo tiempo brindar tratamientos basados ​​en evidencia.

El cumplimiento comienza con la creación de una red de apoyo que realmente tenga como prioridad la salud y el bienestar del cliente, y no solo el alivio de los síntomas. La red de apoyo de cada persona es diferente y no es igual para todos. Lo mismo ocurre con el tratamiento. Si bien es cierto que el tratamiento incluye algún aspecto de prueba y error, es importante recordarle al paciente que, solo porque no tenga un alivio completo o pueda haber un efecto adverso intolerable, no significa que no haya un tratamiento que funcione para ellos. Una vez que se refuerza este concepto y vemos que los pacientes tienen una red de apoyo sólida, observamos que estos salen del ciclo de falta de cumplimiento.

¿Cómo aborda el manejo de enfermedades a largo plazo y la planificación del tratamiento con sus pacientes adultos?

Emma: Un aspecto importante de la atención a largo plazo es comenzar con una evaluación integral que analice no solo al paciente, sino también a la comunidad en la que vive, incluidas las consideraciones culturales, las redes de apoyo social, los recursos disponibles y mucho más. También debemos incluir a todos los miembros del equipo de atención médica interdisciplinaria para lograr coherencia y continuidad en los resultados esperados. Una parte crucial de la conversación debe ser el perfil de efectos secundarios de las medicaciones, ya que es una de las principales razones por las que los pacientes suspenden su tratamiento. Durante todo el tratamiento, se deben analizar y comparar de forma continua los beneficios y los riesgos de cualquier tratamiento. Muchas veces les digo a los pacientes y a los cuidadores que comenzaremos con el plan A, pero que tal vez debamos pasar al plan B o C. Cuando lo hago, se trata de una decisión informada entre todos, no solo yo.

Además, la confianza y la comunicación abierta son de vital importancia. En la esquizofrenia, algunos síntomas pueden generar desconfianza y dificultar el desarrollo de esa relación terapéutica. Como enfermera especializada en psiquiatría, es importante entender de dónde provienen estos pensamientos y recordar que lo que los clientes están experimentando es real para ellos, incluso si sabemos que es un síntoma. Nunca minimizo lo que me dice un paciente, ni le digo que está equivocado, porque su angustia es real. Lo que nos distingue a los enfermeros especializados en psiquiatría es nuestra capacidad para atender a los pacientes de manera integral. No solo nos ocupamos de una enfermedad, sino que cuidamos de la persona, cuidamos de su familia y observamos su entorno psicosocial para considerar no solo los factores psicológicos, sino también el entorno social que lo rodea. Tenemos en cuenta todo esto para poder brindarles los mejores resultados a nuestros pacientes.

Katie, usted dijo que el equipo de atención de su hijo fue fundamental para el éxito a largo plazo. ¿Por qué?

Katie: Después de un largo camino, parecía que finalmente estábamos en las manos adecuadas. Lo inscribimos en un programa y lo primero que dijo el terapeuta fue: "Hay esperanza, no quiero que piensen que no hay esperanza". Esas palabras por sí solas brindaron mucho consuelo, como también lo hicieron las historias de éxito que compartieron con nosotros.

El enfoque que adoptaron se centraba en gran medida en un equipo de atención sólido, donde todos trabajaban juntos, pero también trabajaban con mi hijo para permitirle sentirse involucrado en su propia salud.

También existía el beneficio adicional de contar con grupos de apoyo, donde padres y cuidadores compartían sus experiencias entre sí. Estos grupos de apoyo sirvieron como herramienta para aprender sobre situaciones, tratamientos y enfoques de atención. Estas conversaciones abiertas finalmente nos condujeron a los LAI.

Inmediatamente después de su primera inyección, mi hijo dijo: "Esta vez tendré paciencia. Dejaré que la medicación actúe y veré qué pasa". Lo más importante que noté fue que fue al baño inmediatamente después y se lavó los dientes. Esta pequeña tarea brindó una gran esperanza para el futuro.

Un día vino y dijo que solicitaría el ingreso a la universidad. Ingresó gracias a un ensayo sobre la desorganización de su cerebro. Allí aprendió por sí mismo a aprender de nuevo y se licenció en Historia.

Hoy en día, mi hijo es una de esas historias de éxito.

Cada historia es única. Si es un adulto que vive con esquizofrenia, hable con su médico para determinar un plan de tratamiento adecuado para usted.

Katie y Emma han colaborado con Janssen Pharmaceuticals, Inc. Se les han pagado honorarios por su tiempo.

Katie, cuidadora de su hijo adulto que vive con esquizofrenia: El hijo mayor de Katie tuvo su primer brote psicótico en 2013, cuando tenía 18 años, y le diagnosticaron esquizofrenia 3 años después, en 2016, cuando tenía 21 años. Su hijo tenía dificultades para cumplir con el tratamiento con medicaciones orales y, para él, tomar una pastilla era un recordatorio diario de que estaba enfermo. Katie se dio cuenta de que su hijo necesitaba sentir que tomar la medicación era su propia idea, pero eso era difícil cuando veía pocos beneficios y seguía escuchando voces. Una vez que cambió la medicación oral por un LAI, Katie notó mejoras importantes en sus síntomas. Con su apoyo, su hijo se graduó de la universidad y en 2021 fue aceptado en la facultad de derecho. Katie ha aprendido mucho sobre la esquizofrenia gracias al diagnóstico de su hijo y a su trabajo como enfermera, y espera con ansias ver todo lo que él logrará con el control de sus síntomas.

Emma Mangano, DNP, PMHNP-BC: Emma ha sido enfermera practicante en el campo de la psiquiatría durante más de 15 años. Tiene amplia experiencia como enfermera en el cuidado de la población adulta en el Departamento de Emergencias (ED), así como en centros para pacientes hospitalizados y ambulatorios. Sus áreas de especialización incluyen psiquiatría de emergencia, evaluaciones de riesgo de suicidio, intervención en crisis y atención a las personas internadas en ED. Emma obtuvo su licenciatura en la Universidad de Colgate, su BSN en la Facultad de Enfermería de la Universidad Johns Hopkins, su MSN en la Universidad de Maryland, su DNP en la Universidad Johns Hopkins y tiene una licencia de enfermera especializada en psiquiatría y salud mental (PMHNP).

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